"Spende für die Erforschung von Mukoviszidose!" oder "Warum es 2019 keine Preise mehr bei VespaOnline Fotowettbewerb gibt!"

  • Hallo zusammen!


    Wie Ihr dem Titel dieses Threads nach schon erahnen könnt, es mal um was anderes als unsere sonstigen Themen. Eines, dass ich euch bitte zu lesen.


    Vor rund 4 Wochen haben wir erfahren, dass unser jüngster Nachwuchs eine seltene und bis heute unheilbare Krankheit hat. Im Alter von 3 Monaten wurde bei Jonas die Mukoviszidose festgestellt. Eine Krankheit bei der zäher Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft. Da das Mukoviszidose-Gen in fast allen Geweben des Körpers vorkommt, können viele verschiedene Organe betroffen sein. Hierzu zählen vor allem die Lungen, die Bauchspeicheldrüse, die Leber sowie der Darm.


    Mukoviszidose (=zystische Fibrose, cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen.


    Seit wir von der Krankheit wissen hat sich sein und unser Leben sehr verändert. Das fängt zu allererst mit dem Verarbeiten und dem Informieren an. Dazu kommt tägliches Inhalieren von Medikamenten, spielerische Sportübungen und wöchentlich Physiotherapie. Alles dreht sich seither um diese Krankheit.


    Aber warum schreibe ich über das und was hat das mit dem Fotowettbewerb zu tun?


    Es gibt immer Menschen die auf die Hilfe anderer angewiesen sind. VespaOnline ist ein Paradebeispiel für Hilfesuchende und Helfende!

    Wir Rollerfahrer kennen das zu genüge, wenn wir am Straßenrand helfen oder uns geholfen wird. Unsere Kisten lassen sich ja meistens schnell reparieren.


    Es gibt aber auch Menschen denen es schlechter geht als Dir oder mir. Besonders schlimm ist das, wenn es die Gesundheit betrifft.

    Seit Dezember 2018 geht es nun einem meiner Söhne so. Seine Lebenserwartung liegt deutlich unter der meinigen. Und damit gehört er zu einer Gruppe von rund 8000 Patienten in Deutschland. Alle jene haben mit dieser Krankheit zu kämpfen.


    Und ich will mitkämpfen und helfen mit den Mitteln die mir zur Verfügung stehen. Dazu gehört natürlich auch dieses Forum mit seinen vielen Mitgliedern!

    Ich bin der Meinung das wir alle helfen können und ich bitte Euch mich dabei zu unterstützen!


    Deshalb wird es keine Preise mehr beim Fotowettbewerb geben. Stattdessen habe ich 150€ an den Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose (CF) gespendet und fordere Euch auf gleiches zu tun! Bitte spendet und investiert damit in die Erforschung der Krankheit! Jeder, wirklich jeder Cent ist willkommen!


    Helft mit die bislang unheilbare Krankheit zu besiegen und lasst uns zusammen 500€ sammeln!


    Link zur Spendenseite:





    Für die Motivation mitzumachen:

    Auch wenn es eigentlich von Herzen kommen sollte ;)

    • Für die ersten 10 Spender leg ich auf Wunsch, wenn ihr noch keinen habt, je einen der letzten VO-Patches in einem Briefumschlag und schicke Ihn euch frei Haus.
    • Jeder Spender darf sich einen Usertitel im VO aussuchen! <-- Wenn das nicht die Motivation fördert ;)



    Weiter unten findet Ihr noch weiterführende Links!


    Vielen Dank

    Mark



    P.S.: Wenn Ihr Fragen habt, egal welcher Art, fragt mich!



    Wie wird meine Spende verwendet?

    https://www.muko.info/spendenhelfen/so-helfen-ihre-spenden/


    Wo finde ich weitere Informationen?

    https://www.muko.info/


    Was ist Mukoviszidose eigentlich?

    Denke wie ein Weiser, aber sprich die Sprache Deiner Mitmenschen.

    William Butler Yeats

  • Hallo Mark,

    ich wünsche euch von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und viel Kraft für euren Kleinen und natürlich auch euch!


    Beste Grüße

    Dennis

  • Hallo Jungs, ist ganz leicht, geht sogar mit Paypal! Auch von mir gedrückte Daumen auf baldige Besserung...

  • oh man , wünsche Euch viel Kraft für diese Schei.. krankheit.


    Wir :-7 Fahrer müssen zusammenhalten !!!

    Aus Gelben Säcken werden Plastikroller gebaut ...
    Lieber Sehnenscheidenentzündung vom Schalten als nen krummen Daumen vom Starten...
    2Takt Islamist

  • Servus mono,


    ich denke wir alle sind bei Euch !

    Lasst euch nicht entmutigen, leicht geredet aber was soll man da noch schreiben?!?!


    Wünsch Euch viel Kraft


    Lieben Gruß


    NoBBo

    :tues Giraffem simd eigemtlich nur Pfärde verkleidet als Kran lmao

  • Hi,


    Kenne diese Krankheit aus meiner Arbeit. Dort hatten wir auch einen Klienten mit gleichem Schicksal. Ich kann dir nur den Rat geben es zu akzeptieren, Routinen zu entwickeln und weitermachen. Wenn es möglich ist versucht zu verhindern, dass es in eurer Familie keine anderen Themen gibt und das die Therapien alltag werden, ähnlich wie arbeiten.

    Wünsche dem kleinen viel kraft. Wie auch euch Eltern!


    Wenn du für das vo sammelst, um alles zusammen zu überweisen, schick mir doch bitte ne PN mit deinen Daten.


    Gruß Moritz

    Wenn man ehrlich ist: Im Winter fahren ist nur cool wenn man im Sommer von erzählt!!!!!!!

  • Wenn du für das vo sammelst, um alles zusammen zu überweisen, schick mir doch bitte ne PN mit deinen Daten.


    Gruß Moritz

    Hallo Moritz,


    über die im Beitrag verlinkte Spendenseite kannst Du spenden.

    Denke wie ein Weiser, aber sprich die Sprache Deiner Mitmenschen.

    William Butler Yeats

  • Spende ist raus!


    mono Forschung war dein Ziel, oder?

    Wenn man ehrlich ist: Im Winter fahren ist nur cool wenn man im Sommer von erzählt!!!!!!!

  • Vielen dank!


    Genau. Die Forschung. Ich glaube das hilft den meisten. Ihr dürft das aber natürlich selbst entscheiden.

    Denke wie ein Weiser, aber sprich die Sprache Deiner Mitmenschen.

    William Butler Yeats

  • Da bin ich dabei!

    Auch von mir alle Kraft der Welt!!

    Die 500€ sollten wir doch locker schaffen! Los geht's, sind doch ein starker Haufen!

    Gruß Stefan

  • Für die ersten 10 Spender leg ich auf Wunsch, wenn ihr noch keinen habt, je einen der letzten VO-Patches in einem Briefumschlag und schicke Ihn euch frei Haus.

    wenn es so weiter geht wird es nur 10 gebenjubel

    Jeder Spender darf sich einen Usertitel im VO aussuchen!

    da komm ich eventuell drauf zurück

  • Wo kann man sehen ob wir die 500 geknackt haben?

    Wenn man ehrlich ist: Im Winter fahren ist nur cool wenn man im Sommer von erzählt!!!!!!!